血友病患者一度有“玻璃人”之称,血友病是一种先天性凝血因子缺乏疾病,而因凝血因子的缺乏患者往往无法自我凝血而导致出血不止的典型症状,而且这种出血症状还是全身型的,如皮下、肌肉、关节肌肉和脏器甚至颅内。为此,日常生活中,他们要比普通人更加小心翼翼地保护自己,不要轻易跌伤,稍微流血也不可大意,因为一个小小的伤口可能就会导致他们血流不止。
如何才能降低血友病出血几率?日常生活中患者及家人一定要注意以下几点:
1、尽量避免外伤。
血友病患儿的家长有必要向患儿所在幼儿园或学校说明病情,以求得老师们的合作,协同保护患儿,勿让其参加剧烈活动和打闹以防碰伤。患儿不宜玩锋锐易伤人的玩具。中、轻型血友病的成人患者,劳动强度要适宜,重型患者不宜做体力劳动。注意避免吃坚硬食品,凡带骨、刺的食物要煮烂后剥下食用部分,以防止损伤口腔黏膜。经常修剪指(趾)甲。必须行拔牙或外科手术的患者,术前应预先输注凝血因子,不宜行肌内、皮下注射等。特别强调的是如果头部受到碰撞时,无论表面有无损伤,医院观察,并作相应处理。因脑出血症状出现迟缓,易贻误治疗时间。
2、保持鼻腔湿润。
居室内空气湿度应保持在60℃~70℃。在气候较干燥时,室内可用水喷洒地面或在暖气上置水盆,以调节湿度。也可用少量凡士林油膏(或四环素软膏、薄荷油等)涂抹鼻腔内壁,以防鼻黏膜干燥出血。若患者困感冒鼻黏膜肿胀出现堵塞,应适当滴用麻*素滴鼻液可有收缩血管的作用,防止因鼻黏膜毛细血管扩张而导致出血。此外,应告诫患者克服挖鼻的不良习惯,并每天洗漱时用湿毛巾或湿棉签清洁鼻腔。
3、注意口腔清洁和保护牙齿。
指导患者选用软毛、大小适宜的牙刷刷牙,并采用正确的刷牙方法清洁口腔,以减少口腔内发炎,避免龋齿发生。最好选用含氟药物的牙膏,因其抗酸抗腐蚀作用强,对牙齿有保护作用。应嘱患者养成每餐后刷牙漱口的习惯,此外,还可用茶水或淡盐水辅助漱口等。
4、指导患者就诊。
患者就诊时应主动说明情况,且无论到哪种医疗单位,进行哪种疾病的诊断和治疗,都不要忘记说明自己患有血友病。如果有血友病诊断证明卡片,在就诊时要出示,避免在检查治疗处置中发生出血意外。
专家提醒,虽然血友病是遗传性疾病,但当前治疗水平下,通过中医辨证用药,可以稳步提升患者体内凝血因子含量,降低出血的几率。
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